lunes, 28 de febrero de 2011

ENFERMEDADES RARAS: MIS DEDOS ME HACEN MENOS CASO QUE MIS HIJAS

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CRISTINA GARRIDO Ana tiene distonía, una patología que afecta a sus músculos y le provoca temblores y movimientos involuntarios en cuello, brazos y piernas, además de dificultades para hablar y tragar
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    Situación en España


    Con su testimonio, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ponen cara y dan voz a unas patologías que, por su escasa incidencia suelen diagnosticarse tarde y no siempre cuentan con el tratamiento adecuado ni son entendidas por la sociedad. El 76% de los que las sufren se han sentido discriminados alguna vez. «Las situaciones de injusticia social ocasionan el empobrecimiento de las familias, que tienen que destinar más del 20% de sus ingresos al abordaje de la enfermedad», asegura Isabel Calvo, presidenta de laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER).-

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